CHP’li Şevkin: “4 Bin Talasemi Ve Bin 200 Orak Hücre Anemi Hastası Şifa Bekliyor”

Genetik geçiş özelliği olan ve kanda oksijen taşımakla görevli hemoglobinin anormal yapıda üretildiği hastalık olan ‘Orak Hücre Anemisi’ ve ‘Akdeniz Anemisi (Beta Talasemiler)’ Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) gündemine taşındı.

CHP Adana Milletvekili Dr. Müzeyyen Şevkin, bu iki hastalıkta, anormal hemoglobinler nedeniyle alyuvar yıkımının arttığını ve ortaya çıkan demirin de çeşitli organlarda birikmesi nedeniyle organ bozuklukları ve ölümler yaşandığını vurguladı.

Çukurova Bölgesi’nde sıklıkla görülen hastalıkların günümüzde kesin bir çözümünün olmadığına dikkat çeken Dr. Şevkin, meclisin araştırma komisyonu kurmasının gerekliliğine dikkat çekti.

Adana Tabip Odası ve uzmanlardan edindiği bilgiler ışığında meclise araştırma önergesi sunan Dr. Şevkin, “Hastalıkların tek şansı bu demiri bağlayan ilaçlarla, demirin organlarda birikip hasar yapması önlenebilmektedir. Ülkemizde başta Adana, Hatay ve Mersin olmak üzere güney illerimizde de oldukça sık görülen hastalıklardır. Hali hazırda Türkiye’de bilinen 4 bin talasemi ve bin 200  civarında orak hücre anemisi hastası vardır” dedi.

SAĞLIK MALİYETLERİ DÜŞÜRÜLMELİ!

Kalıtsal kan hastalıklarının görülme oranını düşürmenin en önemli yolunun, genetik danışmanlık yolu ile taşıyıcı bireylerin evlenerek çocuk sahibi olmasını önlemek olduğuna işaret eden Dr. Şevkin, “Bu hastalıkların sıklığının düşürülmesi adına teknolojik ve bilimsel donanımımız olmasına rağmen, sağlık bakanlığımızın halkı aydınlatma, tarama ve aileleri bilinçlendirme alanlarında yeterince çalışma yapmadığı da bir gerçektir. Üstelik bu hastalıklar için hastalığı önlemek hem halk sağlığı açısından daha değerli bir çaba olacak, hem de sağlık maliyetlerini düşürme açısından da yerinde bir girişim olacaktır” diye konuştu.

Bu hastalıklarla ilgili bir diğer önemli sorunun da, organ hasarını önlemek adına bilimsel kullanımı uluslararası tıp otoritelerince önerilen ve ülkemizde de var olan ilaçların temininde yaşandığını dile getiren Dr. Şevkin, şunları söyledi:

“SGK’nın 12.09.2019 tarihinde uygulamaya geçen SUT (Sağlık Uygulamaları Tebliği) ile bu ilaçların geri ödenmesizorlaşmış ve hatta sekteye uğramıştır.  Bu hastalıklarda Desferol (Desferrioksamine), Ferriprox (Deferiprone), Exjade (Deferasiroks) ilaçları kullanılmaktadır. Ülkemizde halen çoğunlukla Exjade adlı ilaç kullanılmaktadır. Uluslararası tedavi kılavuzlarına göre bu ilaçları başlamak için hastalarda depo demiri gösteren ferritin parametresinin yüksek olması tek başına hem ilaç başlanması, hem de tedaviye devam kararını vermek için tek başına yeterlidir. Bilimsel camianın böylesi bir uygulaması varken, yeni 12.09.2019 SUT tebliğine göre ilacın SGK tarafından ödenmesi aşağıdaki kriterlere göre yapılmaya başlanmıştır:

Tebliğdeki karaciğer demirinin belirlenmesi için var olan “karaciğer demir konsantrasyonu” kriteri, ancak riskli ve girişimsel bir işlem olan karaciğer biyopsisi ile mümkündür. Bilimsel kılavuzlar, karaciğer demir yükünü belirlemede manyetik rezonans (MR)  görüntülemesinin de kullanılabileceğini belirtmektedir.

TESTLERE DİKKAT ÇEKTİ!

Yapılan bu son değişiklikle ilaç temini için hastalardan bilimsel önerilerden farklı bir uygulama, yani iki ayrı kan testi istenmiş olmaktadır. Kaldı ki bu testlerden karaciğerdeki demir oranı hali hazırda devlet hastanelerimizin birçoğunda yapılamamaktadır. Ferritin düzeyi ise birçok hastanede yaygın olarak yapılabilmektedir. Ancak SGK iki sonucun birlikte olduğu raporlara ödeme yapmaktadır. Pratikte ise testlerden bir tanesini ilaç geri ödenmesi açısından Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yeterli görmesine rağmen, SGK yeterli görmeyip ilacı ödememektedir. Devlet kurumları bu uygulama ile  kendi içinde çelişkili bir tablo sergilemektedir. Maalesef bu durum 5-6 bin hastanın mağdur olmasına yol açmakta ve eczanelerde de hasta ile eczacı arasında da sorunlar yaşanmasına neden olmaktadır.

Uzman doktorların önerileri doğrultusunda hastalarda söz konusu ilaca ulaşmada zorluğa neden olan ve tüm sağlık kurumlarında teknik olarak yapılması mümkün olmayan ikinci test şartından vazgeçilmesi ve uzman hekimlerin reçetesi ile ilaca ulaşımın sağlanması, özellikle dar gelirli ve yoksul ailelere ücretsiz ilaç temini amacıyla Anayasa’nın 98 ve içtüzüğümüzün 104 ve 105. maddeleri gereğince meclis araştırması açılmasını saygılarımızla arz ve teklif ederiz.”